Bolile rare afectează aproape un milion de oameni în România și reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică.

Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, a participat la conferința „Bolile rare în strategiile și programele naționale de sănătate”, eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANABRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naționale pentru boli rare – EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development).

„Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi.

Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere – de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător”, a declarat Alexandru Rafila.